制度とお金の話 遺伝子カウンセリングってなに？受ける目的・内容・費用・受けるか迷った私の視点も
はじめに〝遺伝子カウンセリング〟という言葉を初めて聞いたという方も多いのではないでしょうか。私自身、家族性大腸ピリポーシスの診断を受けた直後にその存在を知り、「これは一体どういうものなんだろう？」と戸惑いました。この記事では、遺伝子カウンセ...
制度とお金の話
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制度とお金の話 【知らなきゃ損】医療費控除ってどうやるの？体験を元にまとめました
はじめに入院や手術などで医療費がかさんだとき、「少しでも戻ってくるお金があるなら、ちゃんと申請したい。」と思いますよね。私自身、家族性大腸ポリポーシスの治療で高額な医療費がかかったことがきっかけで、〝医療費控除〟について調べました。でも、制...
制度とお金の話 手術・入院で医療費が不安だった私が高額療養費制度を使って助かった話【体験談】
はじめに大きな手術や長期の入院が必要になると、「医療費って、いったいどれくらいかかるんだろう？」と不安になりますよね。私自身、家族性大腸ポリポーシスの治療で入院・手術を受けることになったとき、真っ先に気になったのが〝お金のこと〟でした。そん...
制度とお金の話 かかったお金、全部話します。家族性大腸ポリポーシスの治療費まとめ
はじめに「治療にどれくらいお金がかかるのか。」病気がわかったとき、真っ先に気になったことのひとつでした。家族性大腸ポリポーシスは、手術や長期的なフォローが必要になる病気です。治療のこと、体のこと、将来のこと…ただでさえ不安が多い中で、〝お金...
制度とお金の話 家族性大腸ポリポーシスでつかえる支援制度まとめ
はじめに病気とともに生きる中で、制度の存在が心の支えになることもあります。家族性大腸ポリポーシスは〝指定難病〟ではありません。この点について、当事者にとっては不満の声を発する方が多いのではないかと思います。私もその一人です。いずれか、〝指定...