制度とお金の話 遺伝子カウンセリングってなに？受ける目的・内容・費用・受けるか迷った私の視点も
はじめに〝遺伝子カウンセリング〟という言葉を初めて聞いたという方も多いのではないでしょうか。私自身、家族性大腸ピリポーシスの診断を受けた直後にその存在を知り、「これは一体どういうものなんだろう？」と戸惑いました。この記事では、遺伝子カウンセ...
制度とお金の話 
制度とお金の話 【知らなきゃ損】医療費控除ってどうやるの？体験を元にまとめました
はじめに入院や手術などで医療費がかさんだとき、「少しでも戻ってくるお金があるなら、ちゃんと申請したい。」と思いますよね。私自身、家族性大腸ポリポーシスの治療で高額な医療費がかかったことがきっかけで、〝医療費控除〟について調べました。でも、制...
制度とお金の話 手術・入院で医療費が不安だった私が高額療養費制度を使って助かった話【体験談】
はじめに大きな手術や長期の入院が必要になると、「医療費って、いったいどれくらいかかるんだろう？」と不安になりますよね。私自身、家族性大腸ポリポーシスの治療で入院・手術を受けることになったとき、真っ先に気になったのが〝お金のこと〟でした。そん...
制度とお金の話 かかったお金、全部話します。家族性大腸ポリポーシスの治療費まとめ
はじめに「治療にどれくらいお金がかかるのか。」病気がわかったとき、真っ先に気になったことのひとつでした。家族性大腸ポリポーシスは、手術や長期的なフォローが必要になる病気です。治療のこと、体のこと、将来のこと…ただでさえ不安が多い中で、〝お金...
診断から今〜私の記録〜 〝知る〟ことの重さ。悩んだ末に出した私の答え
はじめにこの病気は〝遺伝が関係している〟とは先生からもきいてわかってはいました。でも当時の私はまだ、『家系に癌になった人なんていなかったのに、どうして私はこの病気に・・・』と自分のことしかみえていませんでした。『自分の体のことだけではなく、...
手術と入院のこと 家族性大腸ポリポーシスとは？医師に聞いた病気・手術・他の患者さんのこと
はじめに家族性大腸ポリポーシスと診断されたあの日から、何がどう進んでいくのか、正直わからないまま不安を抱えていました。初診の日、医師からこの病気についての説明を受け、同時に手術の種類や、他の患者さんの事例についても話がありました。今回はその...
診断から今〜私の記録〜 ようやく迎えた日ー医大初診と遺伝子カウンセリングー
はじめに診断を受けてから、医大での初診日まで約1ヶ月。その間、気持ちの整理はつかず、不安を抱えながら過ごしていました。ようやく迎えたこの日。〝ここから何かが始まるんだ〟と思う一方で、『できることなら、このまま立ち止まっていたい』とも思ってい...
診断から今〜私の記録〜 動けなかった、動かなかった時間──診断から医大受診までの1ヶ月
はじめに診断されてから医大への受診までは、予約の関係で1ヶ月先となりました。病名はついても、すぐになにかが始まるわけではない………その事実に、戸惑いの日々が続きました。何をすべきか分からず、ただ時間が過ぎていく中で感じたこと。もし今、同じよ...
制度とお金の話 家族性大腸ポリポーシスでつかえる支援制度まとめ
はじめに病気とともに生きる中で、制度の存在が心の支えになることもあります。家族性大腸ポリポーシスは〝指定難病〟ではありません。この点について、当事者にとっては不満の声を発する方が多いのではないかと思います。私もその一人です。いずれか、〝指定...
診断から今〜私の記録〜 病名を皆に伝えた日。戸惑いと支えと、私の選択
はじめに病名を知らされてから、最初に頭をよぎったのは『みんなにどう伝えよう』ということでした。身近に同じような病気になった方がいない限り、この病気について知っている人は、ほとんどいないのではないかと思います。相手に未知のことを伝えるってすご...