診断後、家に帰ってスマホを開いた夜
診察室で医師から告げられた『家族性大腸ポリポーシス』という言葉。頭が真っ白になり、何をどう感じたのかも曖昧なまま、私は息子を保育園へ迎えに行き、自宅に帰りました。
夫はまだ仕事中。たまっていた家事も手につかず、ネットで調べられずはにはいられずにスマホを手に取りました。
『家族性大腸ポリポーシス』初めて聞いたその言葉を無意識に検索していました。
『家族性大腸ポリポーシス』と検索してでてきた世界
病気について詳しく知りたくて、私はひたすら検索を続けました。
でも出てくるのは難解な文献や、似ているけれど違う病名ばかり。
「これが私のこと?」と混乱するばかりで、知りたいことにたどり着けませんでした。
(このとき何が知りたいのかもさだかではありませんでしたが…笑)
どれが本当?情報の海で迷子になる
私は当時『家族性大腸ポリポーシス』の病名しか知りませんでした。
そんな中でヒットする記事は家族性大腸腺腫瘍や大腸ポリポーシス、消化管ポリポーシス・・・といった病名がでてきて「これ、私の病気のことなのかな?」と混乱しました。
また遺伝性疾患と書いてあるけど大腸がんの家系ではない私にとっては余計に混乱することになります。
このときは「まちがいじゃないのかな?」と考えたりもしました。
衝撃…『大腸癌発生率ほぼ100%』
検索していく中でたどり着いた記事『大腸癌発生率ほぼ100%』
頭が真っ白になりました。
大腸を切除するという現実に、初めて現実味をもって向き合わされた瞬間でした。
今振り返って思うこと
不安になると人は腑に落ちるまで、あるいは自分にとって都合のよい解釈ができる情報と出会うまで探し続けてしまうものだと知りました。
現実を受け入れるには時間がかかる、でも今振り返ると、それは『向き合うための必要な時間』でもありました。
不安を埋めたくて、検索をしていたあの夜の私へ
今あのときに欲しかった情報は、
・家族性大腸ポリポーシスとはどういう病気なのか
・どういう経過をたどるのか
この2点を初めて知る人達にも理解できる記事がほしかったです。
次回の記事では『家族性大腸ポリポーシス』について、私が調べた情報を分かりやすくまとめてお伝えします。同じように不安を抱える方々の参考になれば幸いです。